gnrkl58656的部落格

　　這是關於一位患有遺傳性罕見疾病「多發性神經纖維瘤」（MISME，第二型）、聽不見聲音的女孩——子綝的青春紀事。

　　「聽力」對一般人而言或許就像空氣般自然，但對子綝來說，卻是內心糾結的源頭，患有罕見疾病神經纖維瘤的她，在腦幹裡還有一個兩公分大的惡性腫瘤（星狀細胞瘤）。國中時，她獨自一人從醫師口中得知這惱人的「禮物」後，因為不斷長出的腫瘤壓迫脊髓腔內的神經，讓她逐漸喪失聽力；經過不斷的手術後，最終還是必須依靠輪椅行動，但更大的打擊是右手無力再拿起畫筆。生病十多年來，動了好多次手術，而且父母親相繼過世，覺得人生很苦，還好，這世界未曾遺棄她，有許多貴人在她困頓的生命中，宛如曙光，帶給她溫暖與關懷。儘管身心煎熬，但只要還沒有停止呼吸，喜愛繪畫的她，仍以斑斕的色彩畫下對生命的熱愛。堪稱生命勇者的她，於2013年榮獲總統教育獎殊榮。

　　「生命很難完美，但在一筆一畫的堆疊中，發現生命的視野，在心底調色盤的豐富。」本書以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場，真實呈現最動人心弦的七年級生勇敢求生記。

本書特色

　　★這是關於一位聽不見聲音女孩的青春紀事。以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場，一則最真實動人的七年級生勇敢求生記。

　　★堪稱生命勇者的本書主人翁黃子綝，於2013年榮獲總統教育獎殊榮。

　　★隨書附贈子綝手繪明信片。

好評推薦

　　李偉文／牙醫師．作家．環保志工

巫爸／睏熊霸搖滾樂團鍵盤手

　　活在當下，勇於面對，選擇饒恕，不再看已失去的，為現在所擁有的感恩。
　　你將是全世界最自由的人。

林俊龍／慈濟基金會醫療志業執行長

　　失去雙親與健康的子綝，為感恩醫護志工如家人般的照顧，艱難地一筆筆畫出心中的彩色人生。真心推薦這本值得閱讀的生命故事書。

陳莉茵／罕見疾病基金會創辦人

　　這是個讓人不忍，卻忍不住讀下去的生命故事。或許我們怎麼也想不到，生命可以如此嚴峻而艱困，然而年輕的子綝卻可以淡定溫柔、又熱血勇敢地，面對命運所交付、接踵而來的磨難，併同也許不可逆的失落。作者觀察微妙而文字精湛；主人翁子綝應對生命困頓的態度及作為，令人欽佩疼惜，更深刻感動而發人深省。

陳旻志／南華大學文學系副教授

　　以紅塵結晶的眼淚，畢竟是甘苦與鹹澀的鹽，需要夢想，持恆餵養。子綝誠如蜂鳥的傳奇，不斷拍擊振翅，汲取能量，隨時得以開啟壯遊的生命史詩。

　　（以上按照姓氏筆畫順序排列）